Über die Köpfe hinweg

Birgit Bauer ist Social Media Expertin, Bloggerin, Rednerin und lebt seit 2005 mit Multipler Sklerose. Auf ihrer Website „Fast normal! Mein Leben mit Multiple Sklerose – MS“ schildert sie nicht nur ihre Alltagserfahrungen, sondern kommentiert auch das Gesundheitsgeschehen. 

Birgit Bauer: Wir leben in einer geteilten Welt: Es gibt die, die das Wort des Arztes immer noch als Gesetz betrachten und nicht nachfragen. Aber es gibt auch einen wachsenden Anteil engagierter Patienten, die sich informieren und die recherchieren. Grundsätzlich beobachte ich, dass viele Menschen immer bewusster leben und anfangen, selbst Verantwortung für sich zu übernehmen und aktiv mit der eigenen Gesundheit und Erkrankung umzugehen. Dazu gehört dann letztlich auch, dass sie bei grundlegenden Fragen im Gesundheitswesen mitentscheiden möchten.

Birgit Bauer: Bei allen Fragen, die sie selbst betreffen. Denn sie sind es ja, die mit den Folgen von Entscheidungen leben müssen. Wenn der Gesetzgeber Leistungen streicht, betrifft es erst einmal nicht die Entscheider, sondern die Patienten. Übernimmt eine Krankenkasse nicht mehr die Kosten für ein bestimmtes Medikament, zahlen sie selbst. Oder sie erhalten ein Alternativpräparat, was nicht immer einfach ist, etwa, wenn sich das Einnahmeschema ändert oder man auf Spritzen statt Tabletten wechseln muss.

Patienten werden bis heute nicht genügend gefragt. Entweder fehlt einfach der Zutritt, zum Beispiel im HTA-Verfahren. Oder man hört dort nur bestimmte Patientengruppen an, lässt sie aber nicht mit entscheiden. Die Folge: Patienten stoßen an Grenzen, die von den Entscheidern vorgegeben werden, welche ohne Patientenstimme im Ohr Beschlüsse gefällt haben. Dann werden Dinge in die Welt gesetzt, die vielleicht gut gemeint sind, aber nicht gut gemacht. Das merken vor allem Menschen mit chronischen, oft nicht heilbaren Erkrankungen.

Birgit Bauer: Der Vermittlungsservice, den Patienten anrufen können, um schneller an Facharzttermine zu kommen. Wer eine chronische Erkrankung hat, kann den Arzt nicht einfach so wechseln. Eine chronische Erkrankung ist komplex, sie geht nicht selten mit Begleiterkrankungen einher. Das alles jedes Mal wieder von vorne zu erklären ist Stress pur und ungesund. Zudem kostet es Zeit und die ist bekanntlich sehr knapp. Auch ist nicht jeder Mediziner auf jede Erkrankung spezialisiert. Es gibt viele Neurologen, aber nicht jeder kennt sich gut mit Multipler Sklerose aus. Und wenn ich ein MRT machen lassen muss, dann ist es wichtig, immer im selben Gerät untersucht zu werden, weil die verschiedenen Geräte auch verschiedene Bildqualitäten liefern. Da hilft mir ein Vermittlungsservice wenig. Und ehrlich gesagt, ich fühle mich wohl bei meinem Radiologen, warum sollte ich also wieder von vorne anfangen und neu erklären, neu diskutieren und das Risiko eingehen, dass ein anderer Arzt eben nicht so verständlich mit mir spricht wie der, bei dem ich schon über Jahre bin? Als chronisch Erkrankte will ich Stabilität und nicht ständiges Wechseln. Krank zu sein ist ohnehin ein zweiter Job, das muss ich nicht bis zum Anschlag ausreizen.

Birgit Bauer: Während wir Patienten einerseits von den wichtigen Entscheidungsgremien ausgeschlossen sind, ist längst einen Parallelwelt im Internet und auf Social Media entstanden. Es gibt zahllose Blogs, Netzwerke und Gruppen, die sich zu Gesundheits- oder Krankheitsthemen austauschen. Und es gibt uns „Influencer“. Aber das reicht nicht, weil wir zwar mit der Community reden und lauter sein können, aber nicht immer dort gehört werden, wo offene Ohren nötig wären. Nicht umsonst gibt es # wie #patientsinvolved oder den Satz in vielen Patientenpräsentationen zu sehen: Don’t talk about the patient – talk with the patient. Reden Sie nicht über den Patienten, sondern mit dem Patienten. Wir wollen wirklich mitentscheiden, wenn es um uns selbst geht. Wir dürfen nicht länger vor der Tür stehen gelassen werden. Das betrifft uns alle. Auch Sie. Wenn Sie mal krank sind.