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„Als wären wir nicht da“

Dreiviertel aller pflegebedürftigen Menschen werden von Angehörigen betreut. Im Lockdown fühlten sich viele von ihnen alleingelassen. Ein Gespräch über diese Zeit mit Kornelia Schmid, Vorstandsvorsitzende des Vereins ‚Pflegende Angehörige‘ aus Amberg. 

Seit wann pflegen Sie Ihren Mann?

Ich versorge ihn seit 26 Jahren, er leidet unter Multiple Sklerose. Die Krankheit brach aus, als unser Jüngster ein halbes Jahr alt war, wir hatten gerade unser Haus ausgebaut. Inzwischen ist die Erkrankung so fortgeschritten, dass wir jeden Tag aufs Neue schauen müssen, wie wir es schaffen.

Wie haben Sie den Lockdown erlebt?

Plötzlich brach unser ganzes Netzwerk weg: die Tagespflege war geschlossen, die Nachbarschaftshilfe eingestellt, die Ergotherapie abgesagt. Selbst unsere eigenen Kinder, die uns manchmal stundenweise entlasten, konnten nicht mehr kommen. Das hieß für uns pflegende Angehörigen: keine Verschnaufpause mehr und rund um die Uhr mit dem zu pflegenden Menschen allein. Darüber ständig die Angst: „Jetzt bloß nicht krank werden.“  Denn, was wäre dann aus unseren Angehörigen geworden? Was mich damals aber am meisten schockierte, war, dass wir im öffentlichen Diskurs lange Zeit nicht vorkamen. Wir warteten auf ein Wort des Zuspruchs, eine Ermutigung aus der Politik, doch es kam nichts. Eltern im Homeoffice wurden erwähnt. Kinder, die kranke oder demente Eltern pflegen, nicht. Auch alle anderen pflegenden Angehörigen nicht. Als wären wir nicht da. 

Mitte Mai hat die Bundesregierung eine Akuthilfe für pflegende Angehörige verabschiedet. Wie hilfreich war das?

Zum einen war es ein Tropfen auf den heißen Stein. Zehn Tage Pflegeunterstützungsgeld – und das nur für Berufstätige. Ja, was sind denn zehn Tage? Zum anderen half man denen, die es am wenigsten brauchen.

Inwiefern?

Das monatliche Entlastungsbudget von 125 Euro gab es nur für Pflegegrad 1. Und das galt ja auch nur für akute Pflegebedarfe, nicht Langzeitpflegende wie mich. Zum Vergleich: Meine Mutter mit Pflegegrad 1 kann noch alleine zu Hause sein. Menschen mit höheren Pflegegraden wie mein Mann nicht mehr. Für meine Mutter wurde der Bezug von Entlastungsleistungen jetzt gelockert: Wenn sie keinen Profi findet, kann bis zum 30. September 2020 auch mal ein Nachbar für sie sorgen – und dafür bezahlt werden. In den höheren Stufen gibt es das nicht. Bei uns fielen die Hilfsinstitutionen wie professionelle Kurzzeit- oder Tagespflege ersatzlos aus und damit auch die Versicherungsleistungen. 

Wie haben Sie diese Zeit konkret gemeistert?

Ich habe meine Abwesenheiten zuhause auf das Kürzeste reduziert: Ich bin mit unserem Hund nur noch ums Eck gerast, hab die Einkäufe durchgezogen und blieb nicht einmal mehr für ein kurzes Gespräch mit der Nachbarin stehen. Alles ging husch-husch. Wenn ich nicht mehr konnte, habe ich meinem Mann gesagt: „Ich setze mich jetzt mal eine viertel Stunde ins Schlafzimmer.“ In unserer Facebookgruppe haben wir irgendwann eine virtuelle Eck-Kneipe gegründet, um aus unserer Isolation herauszukommen.

Welche Rückmeldungen hatten Sie aus der Gruppe?

Vielen ging es ähnlich. Dieses Gefühl, allein gelassen zu werden. Kein Zuspruch, keine Ermunterung aus Politik oder von Seiten der Krankenkassen. Welche Hilfsmöglichkeiten es denn gegeben hätte, wenn sich eine oder einer von uns das Bein bricht und in der Pflege ausfällt? Warum kommen die Kassen nicht auf uns zu? Und seien es nur ein paar Zeilen wie  „Halten Sie durch“ oder „Wenn Ihnen etwas passiert, greift die Verhinderungspflege“, denn die hätte es noch gegeben. Wir sparen dem Staat so viel Geld, wieso wird unser Einsatz nicht stärker gewürdigt? 

Was fordern Sie über Würdigung hinaus?

Das System ist insgesamt zu komplex. Es geht hier ums Sozialgesetzbuch V bis XI, das müsste man eigentlich studiert haben, um es zu verstehen. In der Praxis haben wir zu viele Einzel-Töpfe, zu viele bundeslandspezifische Regelungen, gleichzeitig fehlt es an transparenter Information. In unserer Facebookgruppe lese ich immer wieder: „Das habe ich nicht gewusst“. Ich selbst habe mir meinen Rücken ruiniert, weil ich nicht wusste, dass mir ein Lifter bezahlt worden wäre. Leistungen, auf die Sie Anspruch haben, müssen Sie mühsam aus der Homepage Ihrer Versicherung herauspicken. Für Prävention schickt man uns die Broschüren nach Hause. Wenn es um Pflege geht, herrscht Stille. 

Also mehr mehr Einheitlichkeit und weniger Bürokratie?

Genau. Pragmatische Lösungen. Manchmal verfallen uns zustehende Hilfen einfach deshalb, weil wir keinen entsprechenden Dienst vor Ort finden. Das große Problem bei uns pflegenden Angehörigen: Wir werden derart beansprucht, körperlich, seelisch, zeitlich, dass wir für Lobbyarbeit kaum noch die Kraft haben. Ich wünsche, dass unser Erfahrungswissen im politischen Prozess viel stärker genutzt wird.

Kornelia Schmid ist Vorstandsvorsitzende des Vereins ‚Pflegende Angehörige‘.  Hier geht es zur Facebook-Gruppe des Vereins.

Foto: complize / photocase.de

 

 

 

 

 

Welche Erfahrungen mit dem Gesundheitssystem haben Sie in den vergangenen Monaten gesammelt?

Kommentare

  1. Linke Angela

    Genau auf den Punkt gebracht.
    Ich hab meine Mutter leider in der Zeit gehen lassen müssen Das war auch mit vielen Hindernissen gepflastert.Hilfe kam auch da nicht.Ausser das die Pflegekasse ganz schnell dicht gemacht hat.Alles brauch in dieser Zeit Länge nur das nicht.Vielen dank Kornilia für deinen Einsatz und deine Stimme für uns.

    vor 2 Monate
  2. Anonym

    Die Krankenkassen lachen sich doch kaputt über uns.wir pflegen grstis 24/7. kein Urlaub seit Jahren und zum Streik taugen wir aus moralischen Gründen auch nicht.Die Deppen der Krankenkassen....das sind wir

    vor 2 Monate
  3. Nele Glöer

    Auf den Punkt! Sehr guter Artikel.

    vor 2 Monate
  4. Karin Hickmann

    Das beschreibt sehr gut unsere Situation. Danke dafür.
    Dieses stoische nicht beachtet werden und die Schließungen im Lockdown haben uns noch weiter in den Hintergrund gedrängt.
    Hier müssen wir uns geballt wieder in die Öffentlichkeit drängen.

    vor 2 Monate
  5. Carola Nacke

    Genau die Situation beschrieben danke dafür!
    24/7/4 das sind wir 24 Stunden/7 Tage in,der Woche/ 4 Wochen im Monat!
    Wenn man nach Hilfe fragte oder was wird wenn man selbst erkrankt - 0! Dazu einen B7ndesgesundhritsminister der im Bundestag in einer Debatte von Abgeordneten angesprochen wurde zu unserer Situation - Null Resonanz oder ein Wort!
    Ich pflege meinen Sohn seit 22 1/2 Jahren PG 4!

    vor 2 Monate
  6. Stefanie Jokisch

    Ich erwarte von der Regierung eine klare Position, was Urlaubstage für pflegende Angehörige betrifft. Hier gibt es mir zu viele Kann- Bestimmungen. Hier muss die Pflegekasse dazu verpflichtet werden, für die Zeit der Urlaubstage die Pflegekosten für die Pflegeperson in vollem Umfang zu übernehmen und das bei voller Weiterbezahlung des Pflegegeldes an die pflegenden Angehörigen. Es kann nicht sein, das wir pflegenden Angehörigen nach einem Platz für die Verhinderungspflege suchen müssen. Das müsste Aufgabe der zuständigen Pflegekasse sein. Es müsste dort einen Pool von Firmen geben, die dieses anbieten. Nicht jede Einrichtung ist für jedes Krankheitsbild geeignet, und wir als pflegende Angehörige haben nicht noch die Kraft dazu, uns darum zu kümmern. Ich pflege meine beiden Eltern, beide mit Pflegegrad 3. Der Vater hat Parkinson usw., die Mutter hat Demenz. Ich erwarten mir von der Pflegekasse und der Regierung den Aufbau einer neuen Sparte des Pflegebereiches. Pflegekräfte, die auch einmal bei Anruf schnell vorbeikommen, sobald ich plötzlich zum Arzt muss, oder ins Krankenhaus komme. In so einer Situation fehlt die Hilfe gänzlich.

    vor 2 Monate
  7. Annette

    Wunderbar geschrieben, es trifft es auf den Punkt.
    Das ganze System müsste mal überdacht werden. Viele ,viele wissen garnicht was ihnen noch alles zusteht.
    Warum bekommen Angehörige nicht auch die Verhinderungpflege.?
    z.B. Die Oma will sich um ihr Enkel (Pflegegrad 3)
    kümmern, weil ihre Tochter mal eine Auszeit braucht.
    Aber sie bekommt die Verhinderunspflege nicht, weil sie mit ihr verwandt ist.
    Ach ich könnte noch einiges schreiben.
    Aber die meisten in unsere Gruppe kennen das alles. Ich selber pflege auch schon 3 Jahre meinen mitlerweile ex Freund, an viele Leistungen muss man halt über Umwege dran kommen.

    Pflegeunterstützungsgeld, Pflegedienst machte 4 x im Monat bei ihm sauber.
    Das Geld die 125 € erlaupten nicht mehr.
    Wenn man mal ign angesprochen hätte, ob er was bei der KK angespart hat, da hätte er ja fragen können.
    Wir hatten dann, nach dem der Pflegedienst kündigte, herausgefunden, das er über 1700€ pflegeunterstützungsgeld angespart hat und das währe irgendwann verfallen.
    Warum muss sowas auch verfallen.
    Gebt es doch dann den Pflegenden, sie haben es bitter nötig und wollen doch auch ein halbwegs vernünftiges Leben.
    Es gibt so unendlich viele Beispiele.
    Aber das kennen nur die die in dieser Situation stecken. Die Politiker die haben doch ihre Schäfchen im trockenen.

    vor 2 Monate
  8. Katrin Helm

    Ich kann das nur bestätigen! Es ist eine tägliche Gradwanderung. Ich bin auch nur gerannt, gerade während der Corona Zeit. Schnell schnell.
    In den Medien kam immer, dass so vielen Leuten langweilig ist! Ich hab mich verhöhnt gefühlt und noch mehr allein gelassen! Keine Verhinderungspflege usw. Als pflegende Angehörige bleibt man auf der Strecke. Wir haben wenig Lobby in der Politik. Wenn wir denn mal zum Thema werden, kommt nur Gerede seitens der Politik.
    Wir brauchen viel mehr Unterstützung, die aber auch für uns nutzbringend ist!
    Wie: Einfache Handhabung und Erhöhung der Gelder, um Freunde oder Nachbarn mehr ins Boot zu holen, ' ne Kur, ohne dass dann Pflegegelder gekürzt werden, nur weil jemand anderes die Pflege übernimmt.
    Finanzielle Unterstützung, um die eigene Krankenversicherung bezahlen zu können damit man nicht zusätzlich rumjobben muss und noch mehr Kraft lässt.
    Die ständige Verantwortung, die Anspannung, die uns Tag für Tag begleitet, ist extrem ungesund und belastend.
    Der Gedanke, was ist wenn man als PA krank wird, was dann? Man darf diese Gedanken nicht zu Ende denken.
    Wir sparen der Gesellschaft so unendlich viel Geld, wäre eigentlich logisch, uns zu unterstützen und zu wertschätzen.
    Ich möchte einen Politiker sehen, der auch nur 1 Tag ohne Bezahlung arbeitet!
    Wir werden sogar belächelt dafür und für dumm gehalten.
    Wir halten dem angespannten Pflegenotstand den Rücken frei!
    Wenn wir alle unsere Angehörigen mit einem mal in die Pflegeheime anmelden müssen, weil wir nicht mehr können, was dann?

    vor 2 Monate
  9. Anonym

    Ich pflege meinen Mann seit 25 Jahren, PG 5. Selbst für ein InternetCafé fehlt mir die Zeit.

    vor 1 Monat

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