Wenn heute von „ePatienten“ die Rede ist, dann denken viele vermutlich an Internetnutzer, die sich online über ihre Krankheit informieren. Doch ePatienten sind der Ausdruck eines viel größeren, grundlegenden Wandels. Sie zeigen die wachsende Teilhabe von Patienten im Medizingeschehen. Ob Gesundheit, Wirtschaft, Wissenschaft, Medien, Politik, Recht oder Bildung – das Zusammenspiel von „Nutzern“ und „Anbietern“ funktioniert heute anders, als noch vor ein paar Jahren. Die Digitalisierung katapultiert uns in eine neue Welt des Mitmachens. Der Patient wird vom Passagier zum Fahrer.
Ob Kunde, Wissbegieriger oder Patient – wir finden heute im Internet nicht nur eine Fülle an Informationen. Wir können uns auch mit anderen austauschen und organisieren. Gestärkt durch das Internet, haben Kunden bisweilen mehr Ahnung von einem Produkt als der Verkäufer im Geschäft.
Ähnliches geschieht im Gesundheitswesen: Eine Mutter, die sich heute über die Hintergründe und Therapiemöglichkeiten für die seltene Erkrankung ihres Kindes informiert, weiß oft mehr oder anderes darüber als der behandelnde Hausarzt. Auch wenn dieser oder ein Facharzt jeden Tag einen wissenschaftlichen Aufsatz lesen würde – sie kämen mit der Wissensexplosion nicht mehr mit. Anders die „Online-Community“, die weltweit neueste wissenschaftliche Informationen, Forschungsberichte über Medikamente und Erfahrungsberichte von Betroffenen zusammenträgt. Für jede neue Einzelfrage lassen sich Kenntnisse vernetzen.
Open Notes, Blue button und Chief Listening Officer: Wer sich der Digitalisierung im Gesundheitswesen nicht stellt, verliert Patienten
Patienten rücken also stärker auf Augenhöhe mit den medizinischen Profis. Sie möchten besser gehört und mit ihrer spezifischen Expertise „im Haben und Leben mit einer spezifischen Krankheit“ eingebunden werden. Wer sich diesem Wandel nicht stellt, wird Patienten verlieren.
In Holland gibt es bereits ein Krankenhaus mit einem CLO, einem Chief Listening Officer, dessen Hauptaufgabe es ist, Patienten, ihren Angehörigen und Mitarbeitenden zuzuhören und das Gehörte in die Qualitätsprozesse der Organisation einzubringen. Die Open-Notes-Bewegung, bei der Patienten die Originalnotizen des Arztes oder der Pflegefachperson mitlesen (siehe Artikel hier), ist weltweit auf dem Vormarsch.
Die Blue-button-Bewegung ermöglicht Patienten den Zugriff auf ihre medizinischen Daten und Unterlagen, also etwa Röntgenbilder oder Laborberichte: Ein blauer Download-Knopf auf der Website einer Klinik, eines Arztes oder einer Behörde zeigt dem Patienten oder Bürger an, dass er seine medizinischen Daten online anschauen, herunterladen und in andere Applikationen wieder importieren kann. Auch medizinische Forschung und Innovation wird künftig immer stärker partizipativ gestaltet werden, wie das etwa MedCrowdFund in Holland macht: Dort werden Patienten als Stakeholder in den ganzen Innovationsprozess medizinischer Entwicklungen mit eingebunden.
Prof. Dr. Andréa Belliger ist Prorektorin der PH Luzern, leitet das Institut für Kommunikation & Führung (IKF) in der Schweiz und dort die Weiterbildungsstudiengänge Digitale Transformation, eHealth, eLearning, Wissensmanagement, Social Media & Knowledge Management und eGovernment. Sie ist mit David J. Krieger Herausgeberin des Buches „Gesundheit 2.0. Das ePatienten-Handbuch.“
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