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Der medizinische Fortschritt entscheidet sich auch im Umgang mit Patientendaten

Im März haben wir Civey mit der repräsentativen Befragung von rund 5000 Menschen in Deutschland beauftragt. Wir wollten wissen, wie sie mit Blick auf die medizinische Forschung und das Gesundheitssystem die Zukunft sehen. 

Die Ergebnisse dieser und weiterer Umfragen im Zusammenhang mit "2025 - Wie sieht das Gesundheitssystem der Zukunft aus?"  veröffentlichen wir hier in regelmäßigen Abständen.

 

Daten_Patoente_Zukunft_Fortschritt

Mehr als ein Drittel der Deutschen (36,6 Prozent) sind der Meinung „Ohne Daten gibt es keinen Fortschritt“. Ein weiteres Drittel (33,5 Prozent) sagt: „Ich würde meine Daten zur Verfügung stellen.“ Nur 16,7 Prozent der Deutschen sagen: Ich würde meine Daten nicht für den medizinischen Fortschritt zur Verfügung stellen.

 

Übrigens: Ihre Daten nicht zur Verfügung stellen würden 19,9 Prozent der Befragten im Alter zwischen 18 und 29 Jahren und jeder vierte Arbeiter unter den Befragten (25,8), aber nur 9,8 Prozent der Befragten älter als 65 Jahre und nur 15,1 Prozent der Beamten. Und, ergänzend zum beruflichen Status: Je höher der Schulabschluss, desto größer ist die Bereitschaft, seine/ihre Daten für die Forschung zu teilen (zwischen 25,4 Prozent mit Hauptschulabschluss, bist zu 35,4 Prozent mit Abitur).

 

Welcher Aussage zur Bedeutung von Patientendaten für den medizinischen Fortschritt würde Sie am ehesten zustimmen?

Die Ergebnisse der Umfrage waren auch Grundlage der Diskussion im Rahmen unserer Veranstaltungsreihe. Dazu laden wir Sie gerne ein!  

Patientendaten und ihre Bedeutung für den Fortschritt - darüber wurde diskutiert
Daten_Patoente_Zukunft_Fortschritt

Eva Schumacher-Wulf: „Daten sind die Basis für medizinischen Fortschritt. Ich habe mich gewundert, dass  nur 30 Prozent zustimmen würden, ihre Daten zu teilen. Dann  habe  ich daraus geschlossen , dass die meisten Befragten wahrscheinlich gesund waren. KrebspatientInnen sind zu über 90 Prozent einverstanden, ihre Daten zur Verfügung zu stellen, weil daraus Kenntnisse für weitere Krebstherapien gewonnen werden können, die immer stärker zielgerichtet und personalisiert sind.“

 

Markus Kosch: „Ich kann  aus der klinischen Erfahrung bestätigen. Auch wenn es um das Teilen des gesamten genetischen Codes geht, sind Patientinnen und Patienten dafür offen. Auch der Sachverständigenrat Gesundheit hat seinen Bericht jüngst unter das Motto gestellt: „Daten teilen, besser heilen“. Der positive Ausblick dabei war, dass man durchaus Datenschutzinteressen wahren kann und sie gleichzeitig in die Hände derer gibt, die sie konstruktiv nutzen. Um besser heilen zu können.”

 

Thomas Schulz: „Man merkt die kulturellen Unterschiede zwischen Deutschland und anderen Ländern. Wir haben einen anderen Umgang mit Daten und mit Privatsphäre. Und es gibt gute Gründe dafür. Man merkt aber in einer Zeit,  in der sich der Fortschritt so beschleunigt, dass alles letztendlich auf digitalem Fortschritt beruht und man dafür die nötigen Informationen braucht, um voran zu kommen. In Deutschland ist schon der Begriff negativ konnotiert. Ich hoffe, dass sich durch die Erfahrungen der Pandemie auch etwas daran ändern wird. In diesem Zusammenhang: BioNTech-Gründer Ugur Sahin wurde damit zitiert, dass die Informationen und Erkenntnisse, die gesammelt und gemacht wurden, ohne Israel nicht möglich gewesen werden, weil sich das Land entschieden hatte, die Daten zu teilen. Ein gutes Beispiel dafür, wie man mit gesichertem Wissen etwas für alle erreichen kann.“

 

Eva Schumacher-Wulf: “Wenn ich PatientInnen aus anderen Ländern treffe, wundern die sich immer, wenn sie hören, dass ich mein Rezept in Papierform beim Arzt abholen und damit zur Apotheke fahren muss, um es zu bestellen und dann abends wieder dort abzuholen. Oder dass ich meine Befunde per Fax bekomme – wenn überhaupt. Nur dafür habe ich noch ein Faxgerät. Wir Patienten werden komplett entmündigt. Wir können nicht entscheiden, in welcher Form wir Daten übermittelt bekommen wollen. Noch gehen wir als Langzeitpatienten mit drei DIN A4-Odnern zum Arzt. Ich könnte mir vorstellen, dass die Pandemie beispielsweise durch die Situation in den Schulen auch gesunden Menschen gezeigt hat, dass Datenschutz nicht immer hilfreich ist.”

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